Per Mª Ángeles Viñas Gimeno
La sigla ELA correspon a la malaltia esclerosis lateral amiotròfica, una malaltia neurodegenerativa que progressa en el temps. Les neurones motores responsables de controlar els moviments voluntaris que estan en el cervell i la mèdula espinal van degenerant i perdent la seua funció fins a provocar debilitat, atrofia i paràlisis.
Els síntomes varien d’una persona a una atra, pero els primers signes de forma majoritària són la debilitat de les extremitats, dificultat per a la deambulació, dificultat per a alçar objectes, inclús dificultat per a parlar.
A mida que alvança la malaltia, els pacients experimenten espasmes musculars, disfàgia (dificultat per a engolir) i dificultat respiratòria perque els músculs de la respiració, finalment, també resuten afectades. Podríem dir que esta malaltia no només és cruel per lo que produïx sino també perque els pacients que la patixen són conscients de la progressió de la malaltia, ya que no se perden les funcions cognitives. En resum, estos pacientes són completament conscients de tot.
La ELA fon descrita pel neuròlec Jean-Martin Charcot en el sigle XIX, l’any 1869. Este neuròlec francés observà debilitat muscular progressiva, atrofia i espasticitat durant els seus estudis. És més freqüent en hòmens i se presenta entre els 40 i 70 anys i no se sap en certea el mecanisme pel qual es produïx. No obstant, alguns estudis han relacionat la malaltia en l’estrés oxidatiu i l’alteració del funcionament de les mitocòndries de les cèlules.
L’evolució de la ELA és molt variable. L’esperança de vida despuix del diagnòstic és de 3 a 5 anys, encara que hi han pacients que poden viure més de dèu anys, sobretot si reben uns cuidaments integrals.
Per al diagnòstic, s’utilisa l’electromiografia (per a evaluar la funció dels músculs), la resonància magnètica i anàlisis genètics junt en la clínica referida pel pacient.
Per desgràcia, esta malaltia no té cura i els tractaments van destinats a paliar els síntomes. La ventilació assistida i l’alimentació per sonda formen part del tractament en els casos més alvançats. Com que és una malaltia tan complexa, el tractament és multidisciplinar: neuròlecs, fisioterapeutes, logopedes, nutricionistes i sicòlecs formen part d’una estructura precisa que aporta als pacients calitat de vida.
El soport emocional és tan vital com el restant del tractament, ya que estos pacients, com ya s’ha dit, són completament conscients de tot lo que els passa. L’impacte emocional que té esta malaltia és molt gran i els cuidaments físics són un autèntic desafiu. Per això, necessiten urgentment ajudes econòmiques i recursos humans que permeten ad estos malalts tindre una vida digna. Estes persones senten i pensen com qualsevol atra i són conscients de tot lo que esta cruel malaltia produïx en ells. A pesar de ser una malaltia que fon descrita fa dos sigles, continua sense existir una cura. La pèrdua progressiva de la funció de les neurones motores se pot frenar pero la malaltia continua alvançant. Tindre una vida digna també és medicina; aixina puix, estos pacients deuen rebre tot el respal social i econòmic possible per a que, a pesar de patir esta cruel malaltia, puguen viure dignament.